Narodowy Instytut Zdrowia Dziecka i Rozwoju Człowieka
POWIĄZANE: Twój codzienny przewodnik po dobrym życiu z dystrofią mięśniową
Źródła redakcyjne i weryfikacja faktów
Jak diagnozuje się dystrofię mięśniową? Narodowy Instytut Zdrowia Dziecka i Rozwoju Człowieka. 1 grudnia 2016 r.
Dystrofia mięśniowa. Narodowa Biblioteka Medyczna. 20 marca 2020 r.
Dystrofia mięśniowa: diagnoza. Klinika majonezu. 31 stycznia 2020 r.
Diagnozowanie dystrofii mięśniowej. Zdrowie NYU Langone.
Wczesna diagnostyka i badania przesiewowe noworodków Duchenne’a. Dystrofia mięśniowa w Wielkiej Brytanii.
Pokaż mniej
Zapisz się na nasz biuletyn dotyczący zdrowego trybu życia!
Najnowsze osiągnięcia w chorobach genetycznych
Aktor i komik z dystrofią mięśniową otwiera drzwi dla większej liczby niepełnosprawnych historii
Steve Way opowiada się za powszechną opieką zdrowotną, prawami osób niepełnosprawnych i większą liczbą ról filmowych dla niepełnosprawnych aktorów.
Autor Scott FontanaSierpień 7, 2020
Joga dla osób z dystrofią mięśniową
Bez względu na stopień niepełnosprawności praktyka jogi jest możliwa i zapewnia korzyści psychiczne i fizyczne.
Autor: Becky UphamSierpień 7, 2020
Mówienie Dystrofia mięśniowa: słowniczek terminów używanych do opisywania objawów, testów, leczenia i nie tylko
Ten krótki przewodnik alfabetyczny pomoże Ci poczuć się pewniej, rozmawiając o dystrofii mięśniowej z lekarzem i bliskimi.
Autor: Becky Upham30 lipca 2020
Co musisz wiedzieć o ciąży i dystrofii mięśniowej
Zdecydowanie zaleca się poradnictwo poprzedzające poczęcie kobietom z dystrofią mięśniową lub mutacją genu, która ją powoduje.
Autor: Becky Upham Lipiec 13, 2020
Techniki i urządzenia adaptacyjne do dystrofii mięśniowej Duchenne’a
Podczas gdy prawie wszyscy z Duchenne będą musieli w końcu korzystać z wózka inwalidzkiego, inne urządzenia i terapie mogą pomóc w poruszaniu się zarówno przed, jak i po. . .
Autor: Quinn Phillips10 lipca 2020
Wsparcie i zasoby dotyczące dystrofii mięśniowej Duchenne’a
Życie z lub posiadanie dziecka z Duchenne może być trudne, ale dostępne są środki, które zapewnią Ci praktyczne wsparcie i pomogą Ci poczuć się mniej samotnym.
Autor: Quinn Phillips10 lipca 2020
Co musisz wiedzieć o terapii genowej na dystrofię mięśniową Duchenne’a
Terapia genowa może zrewolucjonizować sposób leczenia Duchenne’a, ale nadal istnieją pewne problemy związane z tym podejściem, które należy rozwiązać.
Autor: Quinn Phillips 9 lipca 2020 r.
Jak leczy się dystrofię mięśniową? Fizjoterapia, chirurgia, leki i nie tylko
Brian P. Dunleavy 8 lipca 2020 r.
Jakie są najlepsze opcje leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a?
Terapia sterydami jest standardowym leczeniem Duchenne’a, podczas gdy inne metody leczenia będą zależeć od konkretnych objawów i stanu.
Autor: Quinn Phillips 8 lipca 2020 r.
Jak diagnozuje się dystrofię mięśniową Duchenne’a?
Po wstępnych badaniach krwi lekarz zleci badanie genetyczne w kierunku Duchenne’a, jeśli istnieje podejrzenie choroby.
Autor: Quinn Phillips 7 lipca 2020 r."
Dla większości osób ze stwardnieniem rozsianym zaszczepienie się na grypę to mądra decyzja. Zdrowie na co dzień
Podczas gdy pandemia COVID-19 szaleje, zaszczepienie się przeciwko grypie prawdopodobnie nigdy nie było ważniejsze – ale czy szczepionka jest bezpieczna dla osób przechodzących leczenie stwardnienia rozsianego (SM)?
Ogólnie rzecz biorąc, odpowiedź na to pytanie brzmi „tak”, ale według Amit Bar-Or, MD, kierownika wydziału stwardnienia rozsianego na University of Pennsylvania w Filadelfii i przewodniczącego wydziału stwardnienia rozsianego, należy wziąć pod uwagę pewne kwestie dotyczące osób z tą chorobą. Międzynarodowe Towarzystwo Neuroimmunologii.
„Nie ma powodu, aby uważać szczepionkę przeciw grypie za bardziej ryzykowną dla osób ze stwardnieniem rozsianym” – mówi. „Zwykłe stwardnienie rozsiane nie zwiększa ryzyka niekorzystnych skutków szczepionki. ”
W rzeczywistości, w wytycznych opublikowanych we wrześniu 2019 r. w czasopiśmie Neurology, Amerykańska Akademia Neurologii (AAN) zaleca, aby osoby ze stwardnieniem rozsianym były szczepione przeciwko grypie co roku, chyba że istnieje konkretny powód, dla którego nie mogą jej zachorować, np. alergia do szczepionki.
Jednak według National MS Society niektóre rodzaje szczepionek przeciw grypie – według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorób (CDC) – jest opracowywanych ponad tuzin każdego roku – nie są zalecane dla osób stosujących określone terapie stwardnienia rozsianego. Dzieje się tak dlatego, że szczepionki mogą nie być tak skuteczne w zapobieganiu grypie u osób przyjmujących te leki, twierdzi społeczeństwo.
Mimo to, ponieważ dostępnych jest wiele różnych szczepionek przeciw grypie, można znaleźć taką, która zapewnia ochronę przed sezonowym wirusem, zauważa dr Bar-Or.
Oto przegląd rodzajów szczepionek przeciw grypie i na które z nich może mieć wpływ leczenie SM.
Więcej o zachowaniu zdrowia
Kompletny przewodnik po zimowym wellness
Chroń swoje zdrowie fizyczne i psychiczne dzięki tym wskazówkom, jak pozostać aktywnym, dobrze się odżywiać i wyjść z zimowej depresji. Ucz się więcej
Rodzaje szczepionki przeciw grypie
Według CDC szczepionki przeciw grypie mają na celu wywołanie przeciwciał przeciwko wirusowi, aby rozwinęły się w twoim ciele około dwa tygodnie po otrzymaniu zastrzyku.
Według agencji przeciwciała to białka wytwarzane przez układ odpornościowy, które zapewniają ochronę przed infekcjami wirusami wykorzystywanymi do produkcji szczepionek.
Dwa kluczowe typy szczepionek przeciw grypie, które mają konsekwencje dla osób z SM to:
Żywa atenuowana szczepionka przeciw grypie Ta szczepionka jest wytwarzana z osłabionych wirusów grypy. Te osłabione wirusy stymulują układ odpornościowy do wytworzenia wystarczających przeciwciał do zwalczania silniejszych form wirusa. Według CDC w Stanach Zjednoczonych żywe atenuowane szczepionki przeciw grypie są dostępne w aerozolu do nosa i są wytwarzane w procesie opartym na jajach. Więc jeśli jesteś uczulony na jajka, powinieneś unikać tych szczepionek, niezależnie od tego, czy masz SM, czy nie.
Inaktywowane (zabite) szczepionki przeciw grypie Są to zastrzyki najczęściej nazywane „zastrzykami przeciw grypie”, mówi CDC. Są one również znane jako rekombinowane szczepionki przeciw grypie. Te szczepionki nie są wytwarzane przy użyciu próbek wirusa szczepionkowego. Zamiast tego są wytwarzane syntetycznie, w oparciu o DNA naturalnie występujących wirusów grypy. Według CDC mogą być wytwarzane w procesach produkcyjnych opartych na jajach lub przy użyciu metod opartych na komórkach.
POWIĄZANE: Jaka jest różnica między przeziębieniem a grypą?
Jak leczenie SM może wpływać na żywą i atenuowaną szczepionkę przeciw grypie?
Szczepionki żywe i żywe atenuowane, w tym szczepionki przeciw grypie, nie są zalecane dla osób ze stwardnieniem rozsianym, które stosują terapię modyfikującą chorobę (DMT), ponieważ według National MS Society, skuteczność szczepionek może być zmniejszona przez te leki.
W niektórych przypadkach DMT mogą osłabiać układ odpornościowy, co oznacza, że osoby, którym wstrzyknięto żywe szczepionki, mogą być narażone na ryzyko zachorowania na wirusy, którym szczepionki mają zapobiegać, dodaje społeczeństwo.
DMT obejmują następujące leki do wstrzykiwań:
Copaxone i Glatopa (octan glatirameru) Avonex i Rebif (interferon beta-1a) Plegridy (peginterferon beta-1a) Betaseron i Extavia (interferon beta-1b)
Te leki doustne to również DMT:
Aubagio (teriflunomid)Mavenclad (kladrybina)Vumerity (fumaran diroksymelu)Tecfidera (fumaran dimetylu)Gilenya (fingolimod)Zeposia (ozanimod)Mayzent (siponimod)
A te podawane leki to DMTS:
Lemtrada (alemtuzumab)Novantrone (mitoksantron)Tysabri (natalizumab)Ocrevus (ocrelizumab)
Leki na SM, które mogą zmniejszać skuteczność żywych szczepionek
Zgodnie z wytycznymi AAN badania sugerują, że Tecfidera, Vumerity, Gilenya, Copaxone i Glatopa, Avonex i Rebif, Betaseron i Extavia, Novantrone, Tysabri i Aubagio prawdopodobnie zmniejszają skuteczność żywej i żywej atenuowanej szczepionki przeciw grypie. To nie sprawia, że szczepionka jest niebezpieczna – oznacza to po prostu, że może nie zapewniać tak dużej ochrony przed grypą, mówi Bar-Or.
Leki na SM, które mogą osłabiać układ odpornościowy
Jednak DMTs Lemtrada, Mavenclad, Ocrevus, Zeposia i Mayzent mogą również osłabiać twój układ odpornościowy na tyle, że żywe i żywe szczepionki atenuowane, w tym szczepionka przeciw grypie, nie powinny być stosowane lub powinny być stosowane tylko po zachowaniu środków ostrożności. Stowarzyszenie MS radzi. Dzieje się tak, ponieważ nawet osłabione formy wirusa mogą wywoływać chorobę.
Z tego powodu osoby ze stwardnieniem rozsianym przyjmujące Lemtradę lub które niedawno zażyły lek, nie powinny otrzymywać żadnych żywych szczepionek, w tym szczepionki przeciw grypie, mówi społeczeństwo. Ponadto osoby przyjmujące Zeposia i Mayzent nie powinny otrzymywać tych szczepionek.
Osoby ze stwardnieniem rozsianym również nie powinny rozpoczynać leczenia preparatem Mavenclad przed upływem czterech do sześciu tygodni po otrzymaniu żywej lub żywej szczepionki atenuowanej. A leczenia lekiem Ocrevus nie należy rozpoczynać przed upływem co najmniej czterech tygodni po otrzymaniu jednej z tych szczepionek.
Terapie komórek MS B
Podobnie jak DMT, terapie komórkami B stosowane w leczeniu SM — w tym Kesimpta (ofatumumab) i Rituxan (rytuksymab) — mogą negatywnie wpływać na skuteczność szczepionki przeciw grypie, według Bar-Or. Leki te mają na celu zabijanie komórek odpornościowych zwanych komórkami B, które, jak się uważa, odgrywają rolę w rozwoju zmian w mózgu u osób ze stwardnieniem rozsianym, mówi.
Prowadząc do śmierci komórek B, leki te mogą sprawić, że szczepionka będzie mniej skuteczna.
„Skuteczność szczepionek jest zwykle oceniana na podstawie zdolności do wywołania odpowiedzi przeciwciał, takich jak przeciwciała przeciw grypie”, wyjaśnia Bar-Or. „Ponieważ przeciwciała są generowane przez aktywację komórek B, leczenie SM, które usuwa te komórki, powoduje znaczne zmniejszenie zdolności szczepionki do generowania przeciwciał. ”
Jednak ocena odpowiedzi na szczepionkę w oparciu tylko o odpowiedź przeciwciał u pacjentów leczonych terapiami komórkami B prawdopodobnie nie docenia użyteczności szczepionek, ponieważ komórkowe odpowiedzi immunologiczne na szczepionki (które są ważniejsze niż odpowiedzi przeciwciał w przypadku wielu szczepionek) będą prawdopodobnie w minimalnym stopniu zaburzone przez terapie z limfocytów B," dodaje.
Zimowe nieszczęścia
Jak długo trwa przeziębienie lub grypa?
Oto, co musisz wiedzieć o tych powszechnych infekcjach wirusowych, jak długo trwają, jak długo jesteś zaraźliwy i kiedy szukać pomocy. Ucz się więcej
Najlepsze szczepionki przeciw grypie dla SM
Według Bar-Or, wszystkie rekombinowane szczepionki przeciw grypie – typu inaktywowanego lub zabitego – są bezpieczne dla osób ze stwardnieniem rozsianym, nawet tych z DMT.
Inne powszechnie stosowane leki w leczeniu SM — w tym zwiotczający mięśnie baklofen, środek pobudzający Provigil (modafinil) i małe dawki naltreksonu — w żaden sposób nie wpływają na szczepionkę przeciw grypie ani jej bezpieczeństwo, zgodnie z National MS Społeczeństwo.
Mimo to powinieneś porozmawiać z lekarzem o tym, która szczepionka przeciw grypie jest dla Ciebie najlepsza, biorąc pod uwagę leki, które przyjmujesz na stwardnienie rozsiane lub na jakiekolwiek inne schorzenie, które możesz mieć.
Ponadto, chociaż dobrze jest otrzymać szczepionkę w gabinecie lekarskim, aptece lub przychodni – tak jak każdy inny – powinieneś wspomnieć osobie, która podaje szczepionkę, że masz SM, aby upewnić się, że otrzymujesz właściwy produkt, Bar-Or doradza.
Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!
Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu
Trevis Gleason 29 kwietnia 2021
Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki
Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.
Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.
20 lat życia z SM, bez edycji
Trevis Gleason 23 kwietnia 2021
Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie
Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.
By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021
W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19
Mona Sen21 kwietnia 2021
Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?
Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.
Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę
Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .
Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021
Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie
Mona Sen 9 kwietnia 2021
Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?
Trevis Gleason 9 kwietnia 2021
Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego
Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"
Uważne monitorowanie osoby z dystrofią mięśniową pozwala na jak najszybsze rozpoczęcie odpowiednich terapii. iStock
Dystrofia mięśniowa to grupa ponad 30 schorzeń, z których wszystkie powodują postępujące osłabienie i utratę mięśni. Niektóre dystrofie mięśniowe postępują powoli, a osoby z tymi schorzeniami doświadczają bardzo stopniowej utraty mięśni, podczas gdy inne ewoluują szybciej, powodując niepełnosprawność i zagrażające życiu komplikacje.
Wiek, w którym pojawiają się objawy, jest kolejną cechą wyróżniającą te stany: niektóre formy dystrofii mięśniowej są rutynowo diagnozowane w okresie niemowlęcym lub dzieciństwie, podczas gdy inne postacie mogą nie wywoływać objawów aż do wieku dorosłego.
Obecnie nie ma lekarstwa na dystrofię mięśniową, chociaż niektóre metody leczenia mogą pomóc kontrolować niektóre objawy i zmniejszyć ryzyko powikłań, niezależnie od tego, ile masz lat w momencie diagnozy lub jaki masz rodzaj dystrofii mięśniowej.
Oto przegląd dostępnych obecnie opcji i tego, co czeka nas w przyszłości.
Twój zespół leczenia dystrofii mięśniowej
Przynajmniej na razie celem leczenia dystrofii mięśniowej jest pomoc osobom cierpiącym na tę chorobę w radzeniu sobie z wyniszczającymi objawami i, być może, powolnym postępie, co pozwoli im pozostać mobilnymi i niezależnymi – i względnie zdrowymi – przez dłuższy czas.
Po zdiagnozowaniu dystrofii mięśniowej Ty lub Twoje dziecko powinniście być monitorowani przez zespół pracowników służby zdrowia. Regularne wizyty u tych opiekunów będą częścią życia tak długo, jak Ty lub Twoje dziecko będziecie z tym schorzeniem.
Ogólnie rzecz biorąc, zespół ten powinien obejmować neurologa z doświadczeniem w chorobach nerwowo-mięśniowych, specjalistę medycyny fizykalnej i rehabilitacji oraz fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych.
Ponieważ dystrofia mięśniowa może wpływać na serce, płuca i inne narządy, konieczne może być również skonsultowanie się ze specjalistą od płuc (lub pulmonologiem), kardiologiem (lub kardiologiem), specjalistą od snu, endokrynologiem (który specjalizuje się w leczeniu problemów związanych metabolizmu organizmu) oraz chirurga ortopedę (w leczeniu deformacji kręgosłupa i innych powikłań).
Ty lub Twoje dziecko będziecie również poddani regularnej ocenie chodzenia, połykania, oddychania i funkcji rąk. Wyniki tych badań umożliwią Twojemu jak stosować ketomorin zespołowi opieki dostosowanie leczenia w miarę postępu dystrofii mięśniowej.
Dowiedz się więcej o lekarzach i innych specjalistach, którzy leczą dystrofię mięśniową
Metody terapeutyczne w dystrofii mięśniowej
Chociaż nie ma lekarstwa na dystrofię mięśniową i żadne leczenie nie może odwrócić uszkodzeń, jakie powoduje w mięśniach, istnieją podejścia, które mogą pomóc Tobie lub Twojemu dziecku w radzeniu sobie z niektórymi objawami. Te terapie mogą również pomóc w utrzymaniu jakości życia i zdolności do wykonywania codziennych zadań.
Oto kilka przykładów:
FizjoterapiaTerapia zajęciowaTerapia logopedycznaChirurgiaLeki na receptę
Fizjoterapia dla siły i elastyczności
Praca z fizjoterapeutą może pomóc Tobie lub Twojemu dziecku zachować elastyczność i siłę mięśni.